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2012年5月

2012年5月26日 (土)

(332) 言葉の伸びに思う

自閉症とアスペルガー症候群は、知的能力に加えて幼少期に言葉の遅れがあるかどうかで区分されています。よって、自閉症の中で知的能力に障害が無かった者については高機能自閉症とされ、アスペルガー症候群とは区分されることとなります。それについては、必ずしもその区分は必要ないとする説も根強く、それぞれを主張する学者が両立する状態となっております。

私的な見解ですが、発達障害の出方はそれこそ千差万別であり、細かく分類することにどれほどの意義があるんだろう? という疑問の方が強くあります。

主治医からは、「息子君は、言葉が伸びるともっとできることも増えるだろう」と言われています。しかしながら、言葉が伸びると…という前提はどうしたものやらと考え込んでしまいます。

思えば、中々言葉を発しないことが息子の障害を疑うきっかけではありました。「男の子は言葉が遅いというし、そのうちしゃべりだすだろう」と思っているうちに3歳となって、さすがにこれはまずいのではないかと思って、意を決して児童相談所に相談に行っても「様子を見ましょう」で終わり。何かできることはないかと考えあぐねて絵本の読み聞かせをやったところ、少しずつ言葉が増えてきて、これなら何とかなるかな、と思ったところで自閉症の診断を頂くこととなりました。

その後、特別支援学校に設置された未就学児を対象とした「ことばの教室」に通ったりしていましたが、結果としては劇的に伸びた、という印象はありませんでした。

このような経験があるので、具体的に何をすれば言葉を伸ばすことにつながるのか、ということに確信が持てないでいます。絵本の読み聞かせは、まあ効果があったなあと思いますし、診断後に与えた五味太郎さんの言葉図鑑 は語彙を増やすのに役立ったとは思いますけど…。

幼児期を過ぎた今は、自分で本を読み、たまに親も知らないような単語を口にしたりします。語彙はそれほど少ないわけではないと思う一方で、自分がなぜそれをやったのか、という理由を説明したり、時間の経過を追って話したりということはまだまだ苦手で、親が回答しやすいように質問をアレンジしないとまだまだ明確に意思を表示することができません。それでも、親にできることと言えば、そういう手助けした会話を続けることしかないなあと思っています。

ちなみに、昔通った「ことばの教室」では、むしろきちんと体を動かすことの大切さを再認識しました。「ことばの教室」でありながら運動の時間も結構あって、どうしても親の気持ちは言葉に向いてしまうことから「どうして運動なんかやるんだろう?」と思っていたのですが、曲がりなりにも話せるようになってみると、今度は体の動きのぎこちなさが目に付き、運動ももっとやらせておけば良かったのかもと思うことがあります。言葉以外にも不得手・苦手な部分がある、という子どもの全体像の把握が当時はまだできていなかったなあと反省しています。

今、遅ればせながら体操教室で不器用ながら一生懸命に取り組んでいる姿を見て、もっと良いやり方がなかったかなあという反省と、できる限りのことはやってきたという思いが交錯します。ベストって中々難しいとはわかっているのですが…。

2012年5月20日 (日)

(331) 療育機関の課題

発達障害の療育機関は、学年が上になるにつれて選択肢が減る、という現実があります。

一般の塾だったら逆ですよね。クラス指導・個別指導・進学・補習・通信教育等であれこれと選択肢が広がっていくことになるのですけど…。

昨今は発達障害に対する認知度も上がりつつあり、早期発見・早期療育が大切だというコンセンサスもできて、幼児を対象とした療育機関はそれなりに増えてきているように思います。

しかし、例えば自分の経験でお話すると、児童発達センターといったような公的機関は就学前までで終わりですし、民間の療育機関も小学校中・高学年、中学、高校と上がるに従って選べる数が減る(印象としては激減する)ように感じます。

なぜそうなるのか? よくよく考えれば、幼児期は笑って済まされることが、少年や思春期になれば許されなくなることが増えてきて、本来は一般の塾等と同様に選択肢が増えなければおかしいのではないか? と思うのですが、実際はそうなってはいないのが現実で、なぜそうならないのかについて理由を考えてみました。

私見ですが、

  1. 幼児期は発達課題が明確で、それを達成するための指導もある程度確立できている。ゆえにそれをターゲットとした療育機関は成り立ち得る。
  2. 就学し、特に重度知的障害を抱えている子については、特別支援学校や特別支援学級での指導がメインとなり、その他に療育機関で更に何かをさせようという動機が低くなる(幼児よりはニーズが減る。なお、習い事はまた別)。
  3. 自閉症「スペクトラム」の部分についての理解はまだまだよくわからない部分が多く、健常児への指導との差別化もまだまだ研究途上で特色を打ち出しにくい。
  4. 一般論で語れる部分が段々減って、最終的には個々の子どもの特性によって課題と解決方法が異なってくることにより、指導を一般化しにくい。
  5. 教える側も個体属性を知るところから始めなければならず手探りとなり、負担が大きい。また、こうすれば良いという明確な指導を自信を持ってやりにくい。
  6. 子どももいつまでも子どもではなく、指導者との相性の比重も大きくなる。

といったことにより、民間で経営していくのにリスクが高くなるのが要因ではないか? と思っています。

本来は、小さい頃から指導してくれた人に中学や高校生の指導もできる能力があり、そのままずっと一貫して指導を継続してもらうということができれば良いのですが、まだこのようなケースはレアであって、恐らくニーズは潜在的にたくさんあるのに応えきれるだけの基盤ができ上がっていないという状況に置かれているのだろうと考えています。

このあたりのギャップを埋められれば、更に発達障害の子の社会適応力が高まることは論を待たないと思いますし、これからの学生の有望な就職先にもなり得るのではないか、と淡い期待を持っています。

少なくとも、発達障害児のケアを親だけで何とかできるという考えを捨て、社会で支え伸ばす仕組みを作っていくことが大切で、親の手に余る課題を根拠薄弱な親学で改善できるはずはない、ということは強く申し上げておきます。

2012年5月16日 (水)

(330) 療育はゆったりと構えて

療育に取り組む時の心構えとして、「即効性を期待してはいけない」は絶対だと思います。

子どもに障害があると分かり、とにかく何かを始めなければと焦る気持ちは身に覚えがあって痛いほどわかるのですが、その焦りの背後には、「今からでも何かをやれば健常児にしてあげられるかも知れない。だから一刻も早く即効性のあるものを…」という親の一方的な願望があることに気付く必要があります。

この思いに取りつかれると、冷静に客観的に見れば胡散臭く科学的な根拠が薄い「ここだけの話」的な療法に引きずられるリスクが高くなります。そんなに効果がある大発見ならば、堂々と医学誌に論文を発表し、多くの専門家の批判的な目にも耐えられるはずです。それをやっていないものは、まずまがい物だと思って良いでしょう。

これまでにそれなりに効果があるとされる療育方法は、残念ながらそんな即効性はありません。薄皮を剥ぐようにという表現がありますが、少しずつ少しずつ前よりもマシになってくる、一つずつできることが増えてくる、できることが増えるに従って、更に高度なこともできるようになってくる、というようなものとなります。

「ちょっとやったら途端にすごく高度なことができた」というようなお話は、眉唾だと思って良いでしょう。

変な例えかも知れませんが、療育は生クリームのホイップのようなものだと考えられると思っています。

ご存知のように、生クリームの素は最初は液体で、ちょっと泡立て器でかき混ぜたくらいでは全く何の変化も無いように感じられると思います。それでも諦めずにずっとかき混ぜ続けていくと、ある瞬間からパッと固まって生クリームとなります。

最初にきちんと腰を据えてやることが大事なのに、焦って途中で別のやり方にうつって、また効果が出ない…を繰り返すことも残念ながら少なからずあるようです。

確かに、障害の度合いは千差万別なので、誰かが本に書いたやり方と全く同じようにやっても、効果が出ないことはあります。ただ、その時に、全く違うやり方に飛びつくのではなく、子どもの状態を見ながら、少しずつカスタマイズを加えていく、というのが正しい取り組み方です。

むしろ、途中でやめてしまうことにより、せっかくその療育に馴染んできた子どものやる気を削いでしまうことになったり、新しいやり方を始めることでまた不安を感じさせることになったりすることの方が、すごくもったいない結果を招くだろうというのは、ちょっと考えれば分かることではないでしょうか。

療育は、子ども達が健やかに人生を送れるようにすることが目的であって、健常児にすることが目的ではありません。焦りの元を断ち切るのは中々勇気が要りますが、「身を捨ててこそ浮かぶ瀬もあれ」です。落ち着いた対応が最善の効果を生むと信じて頑張りましょう。

2012年5月13日 (日)

(329) 普通学級での課題

タイトルについて、いきなり列挙すると、

  1. 独り言が出る。思ったことをそのまま口にしてしまう。
  2. 1.にも関連するが、先生がみんなに語りかけている時に、1人で返事をしてしまう。
  3. 気持ちが高ぶり始めると、止められずに意味不明なことを言ってしまう。
  4. 新規のものに対する拒否感が強く、ネガティブな態度・発言をしてしまう。

ということかと思っています。通級指導教室の先生とも普通学級の先生ともすり合わせた結果ですが…。

1.2.については、例えば「おかあさんといっしょ」に出てくる3歳児と同程度だなあと考えることができます。こういう行動って、周囲のみんなはとっくに卒業しているのですが、息子はまだやっているということになります。これへの対応としては、頭の中で考えることは自由だけど、それをそのまま口に出してはいけない、ということを根気強く教えていくしかないと思っています。

考えてみると、これってみんなが普通にやっていることなんですよね。朝礼で校長先生のお話なんて、真面目に聞いていた人などそんなにいないと思うのですが(失礼)、適当にやり過ごすことができず、言われたこと全てを自分のこととして真正面から捉えて反応してしまう、ということから考えると、これはソーシャルスキルの問題として捉えることもできるかと思います。で、残念ながら、まだソーシャルスキルが未熟でまだまだ足りない、ということですね。

言い方は悪いですが、社会でやっていくために必要な「面従腹背テクニック」という世渡りのすべの獲得には、何でもかんでも思ったことを口にしないことがその前提として不可欠であり、いずれは乗り越えてもらわないといけないなあと思っています(汚れた大人になることを意識的に教え込むのって何だかなあ…という気持ちにもなります。自然に周囲から学べない以上しょうがないのですけど)。

3.については、最近は自分で手を上げて「ちょっと廊下に出てきます」と自律的にクールダウンできるようになってきてもいます。そもそも、できるだけ気持ちが高ぶらないように自らの予兆を早く察知したり、そうなりかかったらすかさず気持ちを切り替えるといったような技術も追々身につけていく必要があるのはもちろんなのですが、これがまだできないなかで、自律的なクールダウンのインターバルを取れるようになったことは、息子も進歩してはいるんだなと思います。もちろん、全体をみればまだまだではありますが、これは焦ってどうこうできるものでもなく、温く見守るべきところだと割り切っています。

4.については、新しい担任の先生に「全部を他の子と一緒にやらせる必要はないと考えている」旨をお伝えし、あまりにも拒否が強い時は同種のもっと簡単なものか別のものをやらせるようにお願いしています。みんなと一緒にいる時間をできるだけ楽しいものにすることが大切だと思っていますので。

ダメだと切り捨てるのは簡単ですが、ダメななかでも少しずつ対応できてきている部分を見つけて評価して誉める、ようにしていくことは、本人に取っても嬉しいことでしょうし、そうすることで親の気持ちも軽くなりますから、両者にとってメリットがあると考えています。

なお、こういう話し合いが普通にできている、ということは通級指導教室はもちろん、普通学級の担任の先生にも恵まれたな、と感じています。本来こういう「運・不運」によって子ども達が影響を受けてはいけないと思っており、忸怩たる思いを感じる部分もあるはあるのですが…

2012年5月 9日 (水)

(328) 当事者本

私達保護者が自閉症のことを知ろうと思った時に、当事者が書いた本を読もうと思うことは少なくないと思います。ただ、その際に日本人が書いたものはそれほど多くないのが現実で、結果として海外の著作も対象とせざるを得なくなります。

いわゆる翻訳本になるわけですが、私の翻訳本への印象は一般に「読みにくい」です。どうしても文体が硬いと感じますし、その結果として読むスピードも遅くなります。

例に挙げるのは恐縮ですが、テンプル=グランディンさんの著書は、読むとやはりすごく疲れます。また、ドナ=ウイリアムズさんの著書は、テンプル=グランディンさんのものに比べると内容は平易なんですが、何で?という違和感を感じる部分が結構多くあります。

これには、日英翻訳の問題と健常者・障害者間の認知の差異の問題の二つがからみあっていると考えています。

まず、日英翻訳の問題ですが、これは身も蓋もなく言えば翻訳者の力量というファクターが大きいということなのでしょう。翻訳者には、外国語の意味するところを正確に把握して母国語に訳す能力が必要なのはもちろんですが、それに加えて母国語の読者の理解しやすさについての想定能力と、実際に理解しやすさを実現する国語表現力も求められることになります。

具体的には、読者が読んでわかりやすいか、どう書けば理解してもらえやすくなるかを工夫していく能力ということになろうかと思います。英語をそのまま訳しても通じにくいのは皆さん経験されていることで、ある程度の意訳を加えていくということになるのですが、そこでは、かなりセンスが問われます。つまるところ、日本語に訳したものが普通の日本人の書くものに近いと理解されやすくなるのですが、翻訳者の側として原文から離れることへの恐怖もあるのだろうとは同情しつつも、どうしてもこの視点でのチェックが2の次になってしまっているのではないか、と思うことが少なくないです。

ちなみに、自分が英文を読んでいる時に、カンマが連続している文章を読むと、何とも言えずかっちりしていないような違和感を感じます。そもそも日本語もその昔は句読点など使わなかった、という事実に鑑みると、英語圏の人は平安時代の日本人に近い感覚をお持ちなのか? 等と考えたりすることもできて、このあたりに正解はないのかも知れません。とはいえ、読んでスーッと頭に入ってこないところがあるのは、読者としてフラストレーションが溜まりますし、何とかしてもらいたいとは率直に思います。

次に、健常者・障害者間の認知の差異の問題については、これは努力して埋めきれるものではないと思いますし、これを翻訳者の責に帰すのは酷だと思います。障害者専門の訳者というのが存在するのかについては残念ながら知識がありませんが、そういう人がいない場合、経験と慣れという職人としての力量を発揮するレベルには中々到達できないだろうなあと思っています。

翻訳本は疲れる、でも日本語の本は少ないからやっぱり疲れても読んで理解を深めたい、という思いをずーっと抱いていましたが、先日読んだ「無限振子」は、日本人の著者が、純粋に当事者の書かれた世界を端的にわかりやすく書かれていて、自分のニーズに合致した希有の本だと感じました。

著者はカナータイプでありながら、精神科医であるという特殊なお立場であって、さすがに市井の人とは異なる一段深い書き方をされているように受け止めました。また、ドナ=ウイリアムズさんと同様に、表面的に社交的な別の人格を形成してそれで何とか世渡りしてきたというくだりは、極めて興味深かったです。高機能の人はそうやって生きていくしか方法がないのか、と感じました。

このような本が更に増えていくことを期待したいですが、高機能の人であってもその著書を読む限り皆が順調満帆な人生とはほど遠く、読み終わった時に何とも言えない裏寂しい思いを感じざるを得ないのも事実です。このことについては、やはり何とかならないものだろうかと思ったりもしますし、親ができることは今からでもやっていかないと、と改めて危機感を感じたりもしています。

2012年5月 3日 (木)

(327) 今回の帰省(エピソード)

今回の帰省における息子の振る舞いで、「おや?」と思ったことをいくつか書こうと思います。半分は読者の参考、半分は自分の備忘(笑)のためです。

(1)お世話になります

今回の帰省の前に、私は息子に「祖父母に会ったら、きちんと『こんばんは、お邪魔します』とごあいさつしてね」と伝えていました。ところが、息子は「おじいちゃん、お世話になります」と言いました。これはこのシチュエーションで間違っていませんし、大人びた表現を自発的に言えたことは驚きました。どこで学んだのかは謎です。

(2)ぼくのお母さん

帰省した時に私の姉とその娘(私から見れば姪)も遊びに来ました。私が私の母(息子から見れば祖母)を呼ぶ時も「お母さん」であり、姪が私の姉を呼ぶ時も「お母さん」となって、3人のお母さんが乱立(笑)した状況において、息子は「ぼくのお母さんはどこ?」という言い方をしました。

これって自分の親を探していることを周囲に的確に伝える言葉だったと思います。単純に「お母さん」でも通じるわけですが、意識的にそう言ったことは状況を把握できていることを表しており、進歩しているなあと感じたできごとでした。

(3)妹と仲良く追いかけっこ

家でしょっちゅうしているわけではないのですが、今回の帰省で祖父母の家の居間のテーブルの周囲を駆け回りながらこれをやったことで、祖父母から見ると「兄妹仲良く遊んでいるなあ」という印象を与えました。

(4)去年行ったアスレチックを覚えていた

実家の近所の公園にちょっとしたアスレチック施設があるのですが、姪と一緒になって「そこで遊びたい」と言い出しました。1年前に行った時の記憶がきちんと残っていて、それを伝えられるようになったことを示しており、これまでには無かったことから「すごいなあ」と素直に思いました。

(5)たくさん食べる

近所の公園で遊んだ後、みんなで近くのちょっと奇麗なラーメン屋に行ったのですが、もうお子様セットは完全に拒否で、大人一人前のラーメンをペロリと平らげました(シナチクを除く)。元々ラーメンは好きなんですが、祖父母から見ると偏食・小食のイメージが強かっただけに、大食ぶりに妙に安心している印象を受けました。一般に年寄りは食わせたがるという傾向がありますので、そういう面からのアプローチも人によってはプラスに作用することがあることを発見しました。

(6)断って離れる

姪と妹は年も近く同性ということもあって仲良しなんですが、息子は「僕は本を読むから」と断って一人でいることを選択できるようになりました。以前だと、そういう社会的なスキルを使えずに女の子チームと軋轢を生むことがあったのですが、自発的に平静を保てるシチュエーションを選べるようになったことは成長だったと思います。

一つ一つは大したことがないように思われるかも知れませんが、これらの複合技によって祖父母の受け止めが変わったのは事実で、小さな努力・小さな成長の積み重ねがやはり大事だと実感した今回の帰省でした。

2012年5月 1日 (火)

(326) 今回の帰省

GWの前半を利用して、帰省してきました。

何度かこちらでお話していますが、我が家においては私・妻双方の両親に対して息子の障害について告知しておりません。告知するのは簡単ですけど、年寄りの知恵で治るようなものではない一方、世代的に障害者に対する理解・意識が低く、結果として心配性の年寄りの寿命を損ねるだけになる可能性が多分にあるという判断に基づいています。

もちろん、見てすぐ分かるような自己刺激等の特徴的な行動をしたりすることがなく、一応、九九を覚えられる程度には知的能力もある等、ぎりぎりのところで何とかなってきたため、取り合えず告知を「様子見」し続けて現在に至っているという我が家の事情もあります。

本来、孫の顔を見せたいというのは、子として普通に持つ感情だと思うのですが、障害児がいた場合は各家族の感情や置かれた状況によってさまざまでしょうし、一つの正解があるというものではないと思います。これは、告知していた場合でもそうでしょう。祖父母の世代は、障害の受容に対するハードルが高いことが予想され、十分にその意味を咀嚼できているかという疑念もあります。

結局のところ、帰省するたびにどうなることやらと不安を抱えてしまうことになってしまいます。不謹慎ですが、先の震災でガソリン不足となって春休みの帰省を断念することになった時、少しホッとしてしまったのは正直なところです。

前置きが長くなりました。今回は、私の実家に帰省したのですが、結果からすると今回祖父母は息子に対して心配を口にすることはありませんでした。

やはり、少しずつではありますが息子との会話が成り立つようになってきていることや、義兄が「テツ」でそういう鉄道に対する深い思いを抱く人間がこの世にいることを理解したこと、更に食事もそれなりに格好良く食べられるようになったこと、等の要因によるものだと思っています。

これらに加えて若干ですが、「おじいちゃんやおばあちゃんにごあいさつすること、いただきます・ごちそうさまをきちんと言うこと、お話をする時はお話しする人の顔を診るようにすること」といったお約束を守れたら、ご褒美にリニア・鉄道館に連れて行ってあげるよ」と言っていたことも奏功したと思っています。こういう「取引」ができるようになると、かなり楽になりますよ。

帰りに渋滞につかまってしまったのですが、息子はそれほどイライラしたりパニックになったりすることも無く、ハイウエイラジオの表示を見つけるたびにマメマメしくラジオのスイッチを押してくれました。

このまま行ければ良いのですが、まだまだ先が長いと思っています。「一つのできごとで一喜一憂するな」とはよく言われることですが、嬉しい時は素直に喜んで良いと思います。

少し帰省に対するハードルが低くなったように感じた今回の帰省でした。

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