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2011年12月23日 (金)

(302) きょうだい

「きょうだい」とひらがなで書く時、単なる兄弟とは異なる意味を含ませられていることがあります。具体的には、障害児の兄弟ということです。

最近は、この存在も少しずつ社会に認知されるようになり、NHKのEテレ『ハートをつなごう きょうだい~障害のある人の兄弟姉妹』 でも今度再放送が行われるようです。

このテーマについて語られる時、一般に「きょうだい」から見た親あるいは「きょうだい」から見た障害のある兄弟に対する思いがメインとして取り上げられることが多く、親からみた「きょうだい」達への思いについて語られることってあまり無いように思います。増して、障害のある本人から「きょうだい」に対する思いは、元々本人の表現力の問題もあってほとんど詳らかになっていないように受け止めています。

これまでいろいろなサイトを見させてもらいましたが、「きょうだい」達が極めて複雑な思いを背負って生きていかざるをえない現実がある一方、それに対して親側が申し訳なさを感じていることをハッキリ表明しているような例って見た記憶がありません。

これは、いろいろな要因があると思います。

まず、上が障害児であることを認識したうえで下に健常の兄弟が生まれることを期待して出産する、というある種の故意の場合はそもそもそのような感情を持ち得ないでしょう。

それ以外の場合に、例えば上が健常児で下が障害児として生まれた時に、親自身も受け止めきれないくらい重い事態の発生に対して親だけではなく家族全体の問題として捉えてしまい、その事態への対応も親と「きょうだい」が分かち合うものだという意識を持ってしまう、言い換えると親が「きょうだい」達を戦友だと思ってしまうからだろうと考えています。

確かに、親も「きょうだい」も期せずしてそのような事態に遭遇することとなったわけではありますが、やはり親は保護者であって障害のある子だけでなく「きょうだい」に対しても「保護」者としてその人生をできるだけ謳歌できるように配慮する義務があると考えます。

このあたりのギャップが、「きょうだい」児問題を深く沈潜化させる元凶ではないでしょうか。

当家の場合、上の子の障害がわかる前に下の子を授かっており、ある種の故意を持って下の子を出産したわけではありません。そして、上の子の障害がわかった時にやはり「下の子が上の子の障害のことで不利益を被らないようにしなければ」と覚悟をして育ててきています。

とはいえ、皆無にはできない点で忸怩たる思いもありますが、そういう姿勢を示していくことで「きょうだい」もある程度理解してくれるようになるのではないか、と考えています。

その答えは、まだ先にならないとわかりませんが・・・

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きょうだい児」カテゴリの記事

コメント

こんばんは!
「きょうだい」って難しいですよね!?
その家で障がいも違うし、育てかたも環境も違う。
私は、兄ちゃんとたくさん話をし
「あなたはあなたの人生を生きればいい!」と話しました。
ウチのチビは兄弟といっても、言葉も話せませんから
兄ちゃんはひとりっ子の環境下なのに、弟の事情でいろいろと制限されてきました。
今は兄ちゃんも大きくなり、チビの障がいも理解しつつ
自分らしく生きて行く道を探しているようです!

あくまで別人格であり、親が亡きあと障害を持つ『きょうだい』の全責任を
押しつけられる事がない様にしないといけません。
一人一人が自分の人生を歩む権利があるのです。
たまたま同じ家に生まれたから、というだけで縛り付けるのは人権侵害。
出来る範囲で他のきょうだいと医療とで協力し合うという姿勢が大切です。
日本人は都合良く封建的なものを利用しますよねwobbly
精神的な成長も必要なのかもしれません。

kikyou様

コメント頂きありがとうございます。
詰まるところ、kikyouさんがやられてこられたように、対話をし続けることが大事なんだろうなと思います。
対話をするということは、「あなたも相手として尊重している」ということを示すことにもなるわけですから…

よく障害者の自己決定が話題となりますが、きょうだい達も自己決定できるようにしていかなければ、と思います。

瀬津喩様

コメント頂きありがとうございます。

きょうだい児について考える前段として、本当は家族と公的支援の境目について真剣に議論されるべきなのに、それがまだなされていないところに問題があると感じています。

どこまでが家庭でやるべきことか、どこからが公的支援の入るべきところなのか、が不明確で、親が全部かぶってしまえば、親のキャパには限界があるがゆえにきょうだい達まで手が回らなくなったり、親亡き後の対応がハッキリしないから、きょうだいに頼ることになったり、ということになりやすくなってしまいます。

「きょうだい」たちの負担は、結局社会と家族のあり方に付随して決まっていくものの、当然最小限にしなければならないと思っています。

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