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2011年8月28日 (日)

(271) 超長期の展望

息子が40歳になる時、自分は生きていれば軽く70歳を越えている。これは動かしがたい事実。その頃どんな人生を送っているのだろう…ちょっと考えてみました。

実は、生命保険屋さんから子どもの保険を勧められたのが、考え始めるきっかけとなりました。学資保険ではなく子どもの医療・終身保険で、ひょっとしたら息子は自分で保険をかけることも難しくなるかも知れないな、というのが頭にあって加入を真剣に検討しています。

それはさておき話を戻しますが、高機能自閉症児において親元等から独立して一般就労している率よりも、誰かの保護の下で生活している率の方が高いようです(『高機能自閉症・アスペルガー症候群入門 正しい理解と対応のために』内山 登紀夫・水野薫・吉田友子/編 中央法規出版)。息子がこの後成長するにつれてどの程度の伸びを示すかはわかりませんし、もちろん親としてそのための支援は今後も継続していくつもりですが、だから大丈夫等とは思ってはならないし、このことは念頭に置いていく必要があると感じています。

基本的には、福祉制度の活用も視野に入れつつ、まずは親がある程度支援をし続けられるようにしなければならないだろうと思いますし、妹にしわ寄せがいかないようにしなければ、とも思います。ゆえに、まず絶対優先すべきは親の健康第一であって、ワークライフバランスとしては、ややライフ側にシフトして生きていくことになるだろうと思っています。

仕事と生活では仕事を優先する、しかも傍で見ると「それで家庭で問題ないのか?」と思うくらい仕事大好きな人もいますが、少なくとも「体に恒常的に過負荷をかけてでも仕事を優先する」という選択は、私の場合はそのリスクの大きさを考えるとできないということになります。自閉症のお子さんを育てつつ、東レの役員まで務められた佐々木常夫さんは凄いな、と思いますが、私の場合は他の人が先に昇進しても「お先にどうぞ」というバイバイハンドを付けることになるだろうな、と達観しています。

そして、就学中はともかくその後どうなるか? なんですが、勝手な思惑を言えば、妹が結婚して子育てにある程度目処が立つ(子どもが中学に入るくらい)頃まではまず私達親が見守り、その後は福祉制度を利用してメインはそちらにお願いしつつも、妹に負担になり過ぎない程度の援助をお願いできないかな、と考えています。

きょうだい児問題が絡んでしまいますが、妹が成長する過程で兄である息子に嫌気を感じずに済むように配慮して育てていきたいと思いますし、最後は本人の選択に委ねるつもりではありますが。

高機能の子の場合、福祉制度にどのようなものがあって、どの程度使用できるのかが分からなくて正直困っています。知的障害のある方でよく見かける「グループホームに入って共同で生活しながら福祉就労する」というような例を聞かないので…調べ方が悪いのかも知れませんが、恐らく具体的にこんな制度があります、というようなものって無いんだろうなあと(障害年金や生活保護はありますけど、高機能を活かしつつ自立した生活を目指すための制度、しくみってあるんでしょうか?)。

結局、社会に出られずにひきこもりになって親が面倒をみている、という状況の方も少なくないと思われます。でも、このままだと親亡き後の展望がありませんし、社会的にももったいないことだと思っています。

ニーズは絶対にあるでしょうし、例えばコーディネートできる人がいて高機能者を集めた協同組合を作り、税制面で優遇するようなしくみ(中小企業等協同組合法から想起しています)ができれば、そしてトータルの社会的な負担が減れば、その方がメリットがあるのに、と思っています。

定年を迎えた後の自分の第二の人生は、健康第一としつつ(笑)、そういう方向で努力してやってみようかなと考えています。

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コメント

どの発達障害を持っていても、親は子の将来設計にどう関わっていくかに頭を
悩ませます。
バカではないが、時間に追われる学力テストや入試を苦手とする子供達もいます。
学校サイドがキチンと読んでくれれば良いですが、それをアテにするのも難しい…
となれば、学歴からは置いて行かれ、実力を発揮する場を奪われる=自立した生活
は程遠い訳ですからね。
欧米の様に、得意分野の発掘と成長を学びの場でやって欲しいです。
ウチは母子家庭なので経済的に、とても子供の一生は支えられないsweat01

瀬津喩さま

コメント頂きありがとうございます。
本文に書いてはみたものの、妹がその頃にどのような生活をしているかなんて全く想像もつきません。結婚しているのかどうか、そして結婚しているとしても義兄となる息子の障害を受け止めてくれる人なのかもわかりませんし、その暮らしぶりがどうなっているかもわかりません。

あくまでもだったら良いな、という程度のものです。

もし、息子に何かを残せるとしたら、既に取得させた手帳だろうと思っています。今新規に取得することは中々難しいと思われるので、これはいざと言う時のお守り程度にはなると考えています。

財産を残しても、絶対に誰かに巻き上げられるだろうと思っているので、それはまず無理だとすると、あとは何らかの制度で何とかしていってもらいたいですし、その方策を探りたいと思っています。

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